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When should i suspect Retinoblastoma

Hospital Infantil Federico Gómez

Instituto Nacional de Pediatria

Blog de Mónica, una sobreviviente a la enfermedad

New York Presbyterian

Retinoblastoma.com

eyecancer.com

retinoblastoma.net

Hospital infantil de los Ángeles

Wills eye Institute Philadelphia

Visita de fundación alemana de visita en México

El retinoblastoma es un cáncer que se desarrolla dentro de los ojos de los niños. Puede ocurrir en uno o ambos ojos y aparece generalmente antes de que cumplan tres años de edad.

¿ES FRECUENTE EL RETINOBLASTOMA?
Por fortuna este tipo cáncer infantil no es frecuente; cada año se diagnostican aproximadamente 100 casos nuevos de retinoblastoma en México, es decir, uno de cada 20,000 a 25,000 bebés que nacen en nuestro país desarrollarán esta enfermedad durante su infancia.

¿ES PELIGROSO EL RETINOBLASTOMA?
Sí. El retinoblastoma al ser un cáncer, puede ocasionar la muerte del niño si no es diagnosticado y tratado a tiempo. Todos los tipos de cáncer (como el de seno, cuello uterino y pulmón) pueden producir la muerte del paciente ya que crecen sin control e invaden tejidos y órganos cercanos y lejanos al lugar donde se formaron. De hecho, no es raro que las células de cáncer viajen a través de la sangre y formen tumores en otras partes del cuerpo, lejos del sitio donde empezaron a crecer.

¿DONDE SE FORMA EL RETINOBLASTOMA?
El retinoblastoma se origina dentro del ojo, en la retina de uno o ambos ojos.

¿QUÉ ES LA RETINA?
La retina es la capa que cubre el interior del ojo que nos permite captar todas las imágenes que vemos. Es el equivalente al rollo de las cámaras fotográficas.

¿EL RETINOBLASTOMA PUEDE CRECER EN AMBOS OJOS?
Sí, aunque lo más frecuente es que sólo afecte un ojo. Cuando esta enfermedad se presenta en un solo ojo se le llama retinoblastoma unilateral. Cuando ocurre en ambos ojos recibe el nombre de retinoblastoma bilateral. En México, tres de cada cuatro niños con retinoblastoma sólo tienen afectado un ojo.

SI MI HIJO TIENE RETINOBLASTOMA EN UN OJO ¿PUEDE CONTAGIARSE EL OTRO OJO?
No, el retinoblastoma no puede contagiarse ni al otro ojo ni a otros niños. Lo que sí puede suceder es que el retinoblastoma aparezca primero (o crezca más rápido) en un ojo que en el otro. Por eso es muy importante que todos los niños con retinoblastoma sean revisados periódicamente por un oftalmólogo durante toda la vida.

¿CUÁLES SON LOS SÍNTOMAS QUE TIENE UN NIÑO CON RETINOBLASTOMA?
El retinoblastoma es descubierto casualmente en un niño que parece estar sano; los padres observan "una lucecita" o "una mancha blanca" o "una nube" dentro del ojo. Esta mancha es parecida al reflejo que produce la luz en los ojos de los gatos durante la noche. Los médicos le llama leucocoria y es completamente anormal.

Algunas veces, los padres notan un reflejo anormal en las pupilas al revisar fotografías familiares. Lo normal es que al niño tenga la pupila negra o un reflejo rojo en la pupila, similar al que vemos en las fotografías tomadas a niños que miran directamente a la cámara.

En otras ocasiones, esta enfermedad se manifiesta con estrabismo, es decir con desviación ocasional o constante de uno o ambos ojos. Sin embargo, no todos los niños que tienen estrabismo tienen retinoblastoma. Por eso es muy importante que un oftalmólogo –de preferencia con especialidad en oftalmología pediátrica- realice una revisión completa del ojo del niño para descartar retinoblastoma o alguna otra enfermedad que pueda ser grave.

Otros modos en los que el retinoblastoma se puede presentar son: ojo rojo doloroso acompañado de hinchazón y enrojecimiento de los párpados durante más de una semana, ojo engrandecido, pupila engrandecida o deforme, y disminución de la visión. En raras ocasiones, el oftalmólogo es el que descubre el retinoblastoma durante una revisión de un bebé saludable.

¿A QUÉ EDAD OCURRE EL RETINOBLASTOMA?
Casi todos los niños con retinoblastoma se diagnostican entre los 18 meses y 3 años de edad. A veces el retinoblastoma puede aparecer desde recién nacidos (incluso prematuros) hasta niños de 8 años. Muy rara vez (casi nunca) puede aparecer por primera vez en niños de más de diez años.

¿POR QUÉ MI HIJO TIENE RETINOBLASTOMA?
Este cáncer es causado por una anormalidad en una parte muy pequeña de las células llamados cromosomas. Desafortunadamente no sabemos porqué ocurre esta anormalidad en los cromosomas, pero en muchas partes del mundo incluyendo México, existen científicos que están tratando de averiguarlo.

¿QUÉ SON LOS CROMOSOMAS Y QUE RELACION TIENEN CON ESTA ENFERMEDAD?
Los cromosomas son unas partes muy pequeñitas dentro de todas las células. Tiene unas formas parecidas a escaleras de caracol muy largas y enrolladas que no se pueden ver ni con el microscopio más potente; se encargan de darle información a las células para que se reproduzcan, crezcan y trabajen. Todos los seres humanos tenemos 23 pares de cromosomas dentro de todas nuestras células y en el caso de los niños con retinoblastoma, el cromosoma número 13 o no funciona adecuadamente o le falta una parte.

¿POR QUÉ UNA PARTE TAN PEQUEÑA DE LAS CELULAS DE LA RETINA DE MI HIJO PUEDEN OCASIONAR UNA ENFERMEDAD TAN GRAVE?
Porque una zona del cromosoma 13 es responsable de controlar la división de las células de la retina. En los niños con retinoblastoma la división de las células de la retina continúa sin control, causando la aparición y el crecimiento exagerado del tumor, y su extensión a otras partes del cuerpo.

¿EXISTE ALGO EN EL MEDIO AMBIENTE QUE CAUSE EL RETINOBLASTOMA?
No existe ningún factor en el medio ambiente que ocasione directamente el retinoblastoma. Científicos del Hospital Infantil de Mexico y del Hospital de Pediatría del Centro Médico Siglo XXI están realizando investigaciones en conjunto con la Universidad de Columbia de Nueva York para averiguar si existe algún factor en el medio ambiente que aumente el riesgo para desarrollar esta enfermedad.

¿EXISTEN NIÑOS CON MÁS RIESGO A DESARROLLAR RETINOBLASTOMA QUE OTROS?
Sí, los niños cuyo padre o madre tuvieron retinoblastoma tienen más riesgo que los demás. Todos los demás niños tienen el mismo riesgo bajo de presentar el retinoblastoma. Esta enfermedad afecta por igual a los niños que a las niñas sin importar raza, religión o clase social.

SI EL PADRE O LA MADRE TUVO RETINOBLASTOMA ¿PUEDE PASARLO A SUS HIJOS?
La susceptibilidad para desarrollar el retinoblastoma es mayor en hijos de padres con la enfermedad. El retinoblastoma es el único cáncer en el ser humano que puede ser transmitido a los hijos por los padres. Sin embargo esto no ocurre con frecuencia, pues sólo uno de cada 10 pacientes con retinoblastoma tiene el antecedente de un familiar con esta enfermedad.

¿QUÉ POSIBILIDADES TIENEN MIS HIJOS DE TENER RETINOBLASTOMA?
Las posibilidades dependen si existen o no miembros de la familia que hayan padecido retinoblastoma. Casi siempre cuando un niño acude con nosotros por retinoblastoma, es el primero en presentar cáncer de ojo en la familia -tanto por rama paterna como por rama materna-. En uno de cada 20 niños con retinoblastoma, existe el antecedente de que el padre o la madre, abuelos, hermanos, tío, tía o primo también han tenido la enfermedad.

Si la madre o el padre tiene retinoblastoma en ambos ojos
Si un padre tuvo retinoblastoma bilateral y ha decidido tener familia, casi la mitad de sus hijos desarrollarán el tumor (45%). El bebé puede tener la enfermedad extendida a otras partes del cuerpo desde el nacimiento.
Otras veces, los bebés no tienen retinoblastoma pero lo pueden desarrollarán después. Todos estos tumores empiezan a crecer antes de que el niño cumpla dos años y pueden continuar formándose durante los siguientes 7 años. La gran mayoría de niños nacidos de padres con retinoblastoma bilateral también tendrán la enfermedad en ambos ojos, pero alrededor de un 15% desarrollará tumores sólo en un ojo. Cada vez que un padre con retinoblastoma en ambos ojos tenga otro hijo, existen muy altas de probabilidad de que desarrollen la enfermedad.

Si la madre o el padre tiene retinoblastoma en un ojo
Si el padre o la madre tiene retinoblastoma unilateral, un 7% a un 15% de sus hijos tendrán la enfermedad. Cuando el padre o la madre tiene retinoblastoma en un solo ojo, casi siempre tiene un hijo con la enfermedad en ambos ojos (85% de las veces). Muchos de estos niños no tienen el tumor al momento de nacer sino lo desarrollan durante los siguientes 4 años.

Si ninguno de los padres tiene la enfermedad
La posibilidad es mucho muy baja: 1 niño con retinoblastoma de cada 20,000 a 25,000 recién nacidos. Si ya tienen un hijo con retinoblastoma en un ojo y desean tener otro, la posibilidad es como la de cualquier pareja con hijos sin cáncer ocular. Sin embargo si una pareja tuvo un hijo con retinoblastoma bilateral se les aconseja a los padres hacerse un examen de fondo de ojo con dilatación de las pupilas. En un 1 de cada 100 padres, se encuentra una cicatriz de retinoblastoma, del cual jamás tuvieron conocimiento ó notaron haber tenido la enfermedad y por lo tanto, nunca se trató. Si se encuentra esa cicatriz, las posibilidades de tener otro hijo con retinoblastoma son muy altas: casi del 50%.

El retinoblastoma es una enfermedad que requiere de la revisión y el tratamiento por médicos especialistas en cáncer infantil.

¿CON QUIÉN DEBO LLEVAR A MI HIJO SI EXISTE LA SOSPECHA DE QUE TENGA RETINOBLASTOMA?
Con un médico especialista en ojos y de manera inmediata. Si este especialista encuentra datos que sugieran un retinoblastoma, lo enviará urgentemente a un hospital donde será revisado por un oftalmólogo pediatra con experiencia en el diagnóstico y tratamiento de este cáncer infantil.

¿EL RETINOBLASTOMA PUEDE DIAGNOSTICARSE CON UNA PRUEBA DE SANGRE?
No se puede en la actualidad, a pesar de que en 40% de los casos la alteración en el cromosoma 13 está presente en todas las células del cuerpo, incluyendo el ojo. Es posible que en el futuro se desarrolle una prueba accesible que pueda alertarnos sobre este cáncer tomando una muestra de sangre en los niños recién nacidos.

¿EL RETINOBLASTOMA PUEDE DIAGNOSTICARSE CUANDO NO HA CRECIDO DEMASIADO?
Sí, aunque es difícil pues requiere de dilatación de la pupila y revisión del ojo con aparatos especiales. Desafortunadamente en México y en toda América Latina, el retinoblastoma es diagnosticado cuando el tumor es demasiado grande y puede verse a través de la pupila; en una tercera parte de los pacientes que llegan a los hospitales, el tumor ha crecido tanto que se ha extendido fuera del ojo e incluso ya ha invadido otros órganos como los huesos y el cerebro.

¿CUALQUIER ESPECIALISTA EN OFTALMOLOGÍA PUEDE TRATAR A UN NIÑO CON RETINOBLASTOMA?
No. Sin embargo, todos los oftalmólogos pueden darle orientación de los hospitales pediátricos donde puede tratarse el retinoblastoma. El oftalmólogo especialista en cáncer infantil es quien tiene el entrenamiento y la experiencia en el tratamiento de retinoblastoma.

¿EXISTE ALGUNA ENFERMEDAD QUE SE PAREZCA AL RETINOBLASTOMA Y QUE NO SEA CANCER?
Sí, hay muchas enfermedades que pueden simular un retinoblastoma. Este es otro de los motivos por lo que es tan importante que su hijo sea revisado en un hospital pediátrico donde existan los especialistas que tengan la experiencia en el diagnóstico y tratamiento de cáncer infantil.

¿POR QUÉ ES IMPORTANTE QUE MI HIJO CON RETINOBLASTOMA RECIBA ATENCIÓN EN UN HOSPITAL PEDIÁTRICO DESDE EL INICIO DE SU ENFERMEDAD?
Porque el retinoblastoma es una enfermedad bastante compleja y no puede ni debe ser tratada por un solo especialista. Tampoco es recomendable que un especialista en enfermedades de adultos trate cáncer infantil. Es bastante frecuente que durante el tratamiento del niño con retinoblastoma, se reúnan dentro del hospital varios especialistas en diferentes ramas de la pediatría para discutir las opciones del tratamiento.

¿QUÉ HARA EL OFTALMÓLOGO PEDIATRA CUANDO LLEVE A MI HIJO AL HOSPITAL A REVISIÓN POR PROBABLE RETINOBLASTOMA?
Realizará una historia clínica completa donde preguntará detalles de su enfermedad, antecedentes del niño y enfermedades en su familia. Después hará un examen de los ojos del paciente en el consultorio. Este examen consiste en valorar cuánto ve el niño en cada ojo, observar la presencia o ausencia de desviación, ver con un microscopio diferentes partes del ojo y revisará la retina con aparatos especiales después de ponerle unas gotas en los ojos para dilatar la pupila.
Si encuentra datos que indiquen una enfermedad en la retina, solicitará algunos estudios y probablemente le sugiera hacer un examen ocular con el niño anestesiado.

¿POR QUÉ A VECES ES NECESARIO REALIZAR EXAMENES OCULARES BAJO ANESTESIA?
Porque el retinoblastoma generalmente aparece en niños muy pequeños, cuya fuerza y movimientos durante la revisión no permite que el oftalmólogo pediatra vea detalles muy importantes dentro del ojo. Estos detalles pueden ayudarle al especialista a hacer el diagnóstico, a tomar decisiones terapéuticas y a vigilar la evolución de la enfermedad.

¿DE QUÉ DEPENDE QUE EL OFTALMÓLOGO PEDIATRA DECIDA O NO REALIZAR UN EXAMEN DEL NIÑO BAJO ANESTESIA?
Depende de cada paciente en particular y no existe una regla para tomar esta decisión. Hay pacientes en donde es más difícil hacer el diagnóstico, a pesar de contar todos los estudios necesarios. En estos casos, se requiere de revisar al niño dormido dentro de un quirófano.
También existen casos donde se requiere vigilar el ojo sano de un niño que tuvo retinoblastoma en un ojo. Estas revisiones se realizan mejor si el niño está anestesiado y es menor de 3 años.

¿ES PELIGROSO ANESTESIAR A UN NIÑO MENOR DE 3 AÑOS?
La anestesia no es peligrosa a ninguna edad, siempre y cuando se tomen las precauciones adecuadas y el procedimiento sea realizado por un anestesiólogo especialista en niños. Para minimizar los riesgos de la anestesia, el anestesiólogo les pedirá a los padres que no se le dé comida o líquidos al niño unas horas antes del examen.

¿EN QUE CONSISTE EL EXAMEN OCULAR BAJO ANESTESIA?
En revisar con mucho detalle la retina de su hijo mientras está dormido; el oftalmólogo revisará el interior del ojo del niño con un aparato llamado oftalmoscopio indirecto, un instrumento especial que permite la visión de la retina para determinar la presencia de tumores.

¿LE DOLERA A MI HIJO EL EXAMEN OCULAR BAJO ANESTESIA?
No sufrirá ningún dolor pues el niño estará dormido. Al recuperarse de la anestesia, es probable que se sienta mareado por poco tiempo y sienta un leve malestar en sus ojos.

El oftalmólogo realiza una revisión del interior del ojo del niño con aparatos especiales, realizará dibujos del tumor y tomará fotografías de la retina con un aparato llamado RetCam mientras el paciente está anestesiado.

ADEMÁS DE REVISAR LA RETINA DE MI HIJO ¿QUÉ OTROS PROCEDIMIENTOS REALIZARÁ EL OFTALMÓLOGO PEDIATRA DURANTE EL EXAMEN OCULAR BAJO ANESTESIA?
El oftalmólogo realiza un dibujo de los hallazgos que encuentre en la retina. En algunas ocasiones tomará fotografías del interior del ojo con una cámara muy especializada llamada RetCam.

¿PARA QUE SIRVE QUE EL OFTALMÓLOGO HAGA DIBUJOS Y TOME FOTOS DE LA RETINA DE MI HIJO?
Tanto los dibujos como las fotos sirven para saber si el retinoblastoma está creciendo o disminuyendo de tamaño. También sirven como mapas para ubicar el retinoblastoma dentro del ojo. Cuando el oftalmólogo vuelva a revisar al paciente, tomará en cuenta estas fotos y dibujos para saber cómo está evolucionando el paciente con el tratamiento.
Estas fotos también son útiles para mostrarles a los padres cómo está evolucionando la enfermedad de su hijo(a).

¿QUÉ OTROS ESTUDIOS REQUIERE EL OFTALMÓLOGO PEDIATRA PARA SABER SI MI HIJO TIENE O NO RETINOBLASTOMA?
Además de una revisión cuidadosa del ojo, el oftalmólogo especialista en retinoblastoma requerirá de por lo menos dos estudios especiales:
1) Examen de ultrasonido: que emplea ondas sonoras para penetrar y demarcar las estructuras del ojo. Es parecido al aparato que utilizan los gíneco-obstétras para ver al bebé durante el embarazo. Este estudio confirma la presencia o no de tumor dentro del ojo. Además le ayuda al especialista a determinar el tamaño del retinoblastoma. El oftalmólogo pediatra podría tomar fotografías de las imágenes del ultrasonido al comienzo y durante visitas posteriores para poder comparar su evolución.

2) Tomografía Axial Computada: Se realiza para determinar si hay un tumor calcificado dentro del ojo. También sirve para saber si existe tumor fuera del ojo o en el cerebro.
También es útil otro estudio de imagen llamado Resonancia Nuclear Magnética, que emplea ondas magnéticas para ver los ojos, las orbitas y el cerebro con mucho detalle.

También es útil otro estudio de imagen llamado Resonancia Nuclear Magnética, que emplea ondas magnéticas para ver los ojos, las orbitas y el cerebro con mucho detalle.

En ocasiones es necesario solicitar otro estudio que se llama Tomografia por Emisión de Posotrones (PET) que sirve para identificar alguna zona del cuerpo que tiene una actividad metabólica más elevada de lo normal (como sucede con los tumores).

SI EL OFTALMÓLOGO PEDIATRA SOSPECHA QUE MI HIJO TIENE RETINOBLASTOMA ¿CUÁL SERA EL SIGUIENTE PASO?
El oftalmólogo pediatra se pondrá en contacto inmediatamente con el oncólogo pediatra (médico especialista en cáncer de niños). El oncólogo pediatra averiguará si hay cáncer en alguna otra parte del cuerpo por lo que pedirá un análisis de sangre, y probablemente realizará una punción lumbar para ver si hay células de cáncer en el líquido del cerebro, y una biopsia de la médula de los huesos. Estos exámenes también se hacen con el niño anestesiado y no tendrá molestias durante su obtención.

SI EL OFTALMÓLOGO PEDIATRA Y EL ONCÓLOGO PEDIATRA PIENSAN QUE MI HIJO TIENE RETINOBLASTOMA ¿QUÉ ES LO QUE SIGUE?
Ambos especialistas se lo informarán y le explicaran cuales son las opciones de tratamiento. Es mucho muy aconsejable que el tratamiento se inicie inmediatamente.

El retinoblastoma no tratado puede extenderse fuera del ojo en menos de 3 años, aunque es muy variable la rapidez y agresividad con la que crece. En general los retinoblastomas bilaterales crecen más rápido que los unilaterales. Los siguientes dibujos muestran un caso imaginario de retinoblastoma que no es tratado por médicos especialistas:

Es un tratamiento muy especializado donde participan varios especialistas en cáncer infantil. Estos especialistas tienen diferentes “armas” para eliminar el cáncer de su hijo. La decisión de qué tipo de tratamiento se utilizará, depende de la edad del niño, del compromiso de uno o ambos ojos y si el cáncer se ha extendido a otras partes del cuerpo.

¿QUÉ MEDICOS ESPECIALISTAS PARTICIPARAN EN EL TRATAMIENTO DE MI HIJO CON RETINOBLASTOMA?
Básicamente intervienen tres especialistas: el oftalmólogo pediatra, el oncólogo pediatra y el radioterapeuta. Para su rehabilitación cosmética durante y después del tratamiento participan: el especialista en prótesis maxilofacial y ocasionalmente cirujanos plásticos con especialidad en niños.

ADEMÁS DE LOS MEDICOS ESPECIALISTAS EN CANCER INFANTIL ¿QUIÉNES MAS PARTICIPARAN EN SU TRATAMIENTO?
Trabajadoras sociales y psicólogos quienes darán apoyo moral a usted y su familia durante todo el proceso del tratamiento y seguimiento de la enfermedad de su hijo. La Trabajadora Social además le orientará para resolver los problemas que pueda presentar usted tanto en el aspecto económico y familiar que permitan beneficiar al paciente en su tratamiento. También le auxiliará a resolver los trámites administrativos que se requieren en el hospital. Este apoyo es igual de importante que el tratamiento médico que recibirá su hijo.

¿CUÁLES SON LOS OBJETIVOS QUE PERSIGUEN LOS ESPECIALISTAS QUE ESTAN TRATANDO A UN NIÑO CON RETINOBLASTOMA?
El tratamiento del retinoblastoma busca eliminar el cáncer en su totalidad, utilizando los todos los medios terapéuticos a su alcance y que produzcan el menor daño al niño. Las prioridades que toman en cuenta los especialistas para decidir su tratamiento son las siguientes en orden de importancia:

1. Salvar la vida del niño
2. Conservar el ojo del paciente
3. Mantener la función visual del ojo enfermo
4. Cuidar la apariencia estética del niño

Si el orden de estos objetivos se cambia, existe el riesgo de que el retinoblastoma siga creciendo y ponga en peligro la vida de su hijo.

TRATAMIENTO OFTALMOLOGICO

¿CUÁLES SON LOS TRATAMIENTOS QUE EL OFTALMÓLOGO PEDIATRA PUEDE OFRECERLE A MI HIJO?
Son varios los tratamientos que el oftalmólogo puede ofrecerle a su hijo. La elección de cada uno de ellos depende de cada paciente en particular. Sin embargo, el factor más importante que utiliza el especialista para escoger el tratamiento es el tamaño y localización del tumor dentro del ojo y el grado de avance de la enfermedad.

¿QUÉ POSIBILIDADES TIENE MI HIJO DE VER CON SU OJO ENFERMO?
Cuando el tumor ha crecido mucho y ocupa más de una tercera parte del ojo, el retinoblastoma produce un daño irreversible a la retina que hace imposible que los médicos puedan hacer que ese ojo vuela a ver. Cuando el tumor se diagnostica pequeño, existen posibilidades de que la retina conserve su función visual y pueda tener visión útil al terminar el tratamiento. Esto depende de la zona de la retina en la que creció el retinoblastoma; si creció en la fóvea (que es el área más delicada de la retina), es posible que ese ojo vea borroso al terminar el tratamiento.

¿QUÉ POSIBILIDADES TIENE MI HIJO DE NO PERDER SU OJO A CAUSA DEL RETINOBLASTOMA?
Depende completamente de lo avanzado que esté la enfermedad. En la actualidad es posible realizar tratamientos que destruyen el tumor sin necesidad de quitar el ojo completamente. Desafortunadamente sólo es posible usarlos cuando el retinoblastoma es pequeño y esto sucede en muy pocos pacientes.

EL OFTALMÓLOGO PEDIATRA ME HA DICHO QUE MI HIJO NECESITA ENUCLEACION Y YO NO QUIERO QUE LO OPEREN ¿EXISTE ALGUNA MANERA DE EVITARLO?
La enucleación es la manera más segura y definitiva que existe en la actualidad para tratar el retinoblastoma que ocupa más de un tercio del interior del ojo. La radioterapia y quimioterapia en ocasiones puede conseguir que el niño conserve su ojo por un tiempo, pero no siempre puede lograrse.

¿LA TERAPIA CON GENES PUEDE EVITAR QUE MI HIJO PIERDA SU OJO?
La terapia con genes es un tratamiento muy reciente que aún está en experimentación. Sólo se realiza en la Universidad de Baylor en Houston Texas. Lo están llevando a cabo en casos muy avanzados de retinoblastoma y los médicos que lo realizan aún no cuentan con suficientes pruebas que demuestren que este tratamiento sea mejor que el ofrecido por la mayoría de los hospitales.

¿LA ACUPUNTURA O LA HOMEOPATIA PUEDEN CURAR EL RETINOBLASTOMA?
Definitivamente no. Si usted como padre de un niño con retinoblastoma desea probar estos u otros métodos no médicos, le sugerimos que pregunte antes al especialista encargado de tratar a su hijo; si el especialista considera que no dañan la salud de su hijo, usted podría seguirlos siempre y cuando no abandone las indicaciones médicas y las citas al hospital. Recuerde que el tiempo que transcurra la enfermedad de su hijo sin tratamiento médico especializado, afecta mucho las posibilidades de curación.

¿QUE ES LA ENUCLEACION Y CUANDO ESTÁ INDICADA?
La enucleación es la remoción quirúrgica de globo ocular en su totalidad. Es el tratamiento más común del retinoblastoma tanto aquí en México como en países de Europa y Norte América. Se realiza en un quirófano con el niño anestesiado. Durante la operación, se obtiene una porción considerable del nervio óptico. Las cejas, los párpados y los músculos del ojo se conservan.

¿CUÁNTO TIEMPO DURA LA CIRUGÍA DE ENUCLEACION?
Tiene una duración de aproximadamente una hora y media. Cuando termina la cirugía, el niño es llevado a la sala de recuperación donde permanece hasta que despierta totalmente de la anestesia y es capaz de beber líquidos y comer alimentos suaves. Casi todos los niños pueden regresar a su casa ese mismo día con un parche. Muchos de ellos se recuperan tan pronto de la operación, que pueden jugar ese mismo día o a la mañana siguiente.

¿CÓMO LUCIRÁ MI HIJO DESPUÉS DE LA ENUCLEACION?
Los primeros días tendrá un poco de dolor y los párpados inflamados. En una semana los niños ya casi no están inflamados y los padres podrán ver que sus hijos tienen una “telita rosada” por detrás de los párpados.

¿LA ENUCLEACION LE DEJARA UNA CICATRIZ VISIBLE A MI HIJO?
No porque los párpados no se tocan durante la cirugía y los podrá abrir y cerrar normalmente con o sin prótesis ocular. El niño también seguirá teniendo lágrimas.

¿QUÉ HACEN LOS MÉDICOS CON EL TUMOR?
Lo llevan inmediatamente para su estudio con otro especialista con experiencia en cáncer infantil llamado patólogo. El patólogo analiza el tumor y los tejidos del ojo enfermo con un microscopio para identificar el tipo y extensión a otras partes del ojo y del cuerpo. En ocasiones, el tumor lo analiza un científico especialista en “Biología Molecular” para averiguar detalles en los genes del tumor.

¿POR QUÉ NO ES POSIBLE QUE EL OFTALMÓLOGO PEDIATRA LE PUEDA EXTRAER EL TUMOR SIN QUITARLE TODO EL OJO?
Porque se corre un riesgo muy grande de que el retinoblastoma se extienda fuera del ojo cuando introduce algún instrumento dentro del ojo enfermo con cáncer. Cuando el tumor se extiende fuera del ojo, las posibilidades de curación del niño bajan considerablemente pues puede invadir el cerebro.

¿EL LASER PUEDE CURAR UN RETINOBLASTOMA SIN NECESIDAD DE OTRO TRATAMIENTO?
En raras ocasiones. Casi siempre el láser es utilizado en conjunto con la quimioterapia y a veces también con radioterapia, pero sólo en casos en los que el tumor es pequeño.

TRATAMIENTO ONCOLOGICO

¿QUÉ ES LA QUIMIOTERAPIA?
Es el tratamiento que da el oncólogo pediatra para eliminar los restos que pudieron quedar del cáncer. Consiste en administrar por la vena, medicamentos que “matan” a las células cancerosas. El paciente recibe la quimioterapia dentro del hospital a través de un suero que pasa hacia la vena de su brazo o a un catéter.

¿TODOS LOS NIÑOS CON RETINOBLASTOMA REQUIEREN DE QUIMIOTERAPIA?
No, hay casos en que los niños con retinoblastoma quedan curados sólo con la enucleación.

¿EN QUE CASOS UN NIÑO CON RETINOBLASTOMA REQUIERE QUIMIOTERAPIA?
Cuando el tumor se ha extendido a las venas que tenemos dentro del ojo, o al nervio óptico. También se indica cuando el tumor ya se salió del ojo e invadió el cerebro, huesos u otros tejidos.

¿CUANTAS VECES RECIBIRA MI HIJO QUIMIOTERAPIA?
Si el oncólogo pediatra ha decidido tratar con quimioterapia a su hijo, él decidirá cuántas veces y cada cuánto se administrará el tratamiento. Esta decisión la tomará de acuerdo al grado de extensión del tumor y de la respuesta que tendrá el tumor durante tratamiento. Por lo general son tres a seis ciclos que se aplican cada tres semanas. Sin embargo el plan también puede modificarse dependiendo de la respuesta que tenga el tumor durante el tratamiento.

¿CUÁNDO COMENZARA EL ONCÓLOGO PEDIATRA A ADMINISTRAR LA QUIMIOTERAPIA?
Tan pronto cuente con la información que el patólogo le proporcione sobre la extensión del tumor dentro y fuera del ojo.

¿CUÁLES SON LOS EFECTOS QUE TIENE LA QUIMIOTERAPIA EN EL NIÑO?
La quimioterapia es uno de los principales medios que tienen los especialistas en cáncer para eliminar al tumor, por lo que debe considerarse benéfica a pesar que produce efectos no deseados. Ocasiona nauseas, vómito y palidez a los niños. Estos síntomas son pasajeros y el especialista le dará medicamentos a su hijo en caso que los presente. También se le caerá el cabello y estará más propenso a enfermarse porque sus defensas bajarán. Todos estos efectos desaparecen una vez que termina el periodo de tratamiento con quimioterapia.

¿QUE EXPERIENCIA SE TIENE CON LA QUIMIOTERAPIA QUE NO ES ADMINISTRADA POR LA VENA?
Se han estudiado dos vías diferentes a la intravenosa para la administración de la quimioterapia: la subtenoniana y la supraselectiva intraarterial.

La quimioterapia que se inyecta alrededor del ojo por debajo de la conjuntiva se llama subtenoniana y prácticamente ha caído en desuso debido a los efectos colaterales que produce como son: inflamación severa de los ojos y dificultad de los movimientos oculares por fibrosis de los tejidos alrededor del ojo.

La quimioterapia supraselectiva a través de la arteria oftálmica es una de las modalidades más modernas en la actualidad para la administración de la quimioterapia. Para realizar este tratamiento se requiere de un especialista llamado neuroradiólogo intervencionista quien introduce un catéter por la arteria femoral del paciente hasta llegar a la arteria oftálmica. Este procedimiento requiere de que el paciente sea anestesiado, de un equipo muy sofisticado y de un especialista muy experimentado, pues no es fácil hacer llegar un catéter muy delgado desde la pierna hasta el ojo guiado por monitores de rayos X. Este procedimiento está en estudio todavía y ya existen algunos centros donde en América Latina donde se están realizando. Sin embargo, sólo pacientes que han fallado a los tratamientos convencionales son candidatos a este tipo de quimioterapia.

TRATAMIENTO CON RADIOTERAPIA

¿QUÉ ES LA RADIOTERAPIA?
Es un tratamiento que consiste en aplicar ondas radioactivas dirigidas directamente al tumor con la finalidad de eliminar el cáncer parcial o totalmente.

¿CÓMO SE APLICA LA RADIOTERAPIA?
Se requiere de un aparato muy grande que ocupa todo un cuarto del hospital y de especialistas y técnicos que manejan el equipo. Para el tratamiento del retinoblastoma generalmente se aplica en 20 a 25 sesiones que duran menos de 15 minutos cada una.

¿CÓMO SE PLANEA LA APLICACIÓN DE LA RADIOTERAPIA?
Requiere de un médico especialista en radioterapia y cáncer infantil que conoce los riesgos y beneficios de la radiación. Este especialista está en comunicación con el oftalmólogo pediatra y el oncólogo pediatra responsable del tratamiento del niño con retinoblastoma.

¿LA APLICACIÓN DE RADIOTERAPIA ES DOLOROSA?
No. La radioterapia por sí misma no es dolorosa aunque en ocasiones se requiere que el niño esté anestesiado para que no se mueva durante el procedimiento.

¿QUÉ PACIENTES SE SOMETEN A TRATAMIENTO CON RADIOTERAPIA?
Son muy variadas las indicaciones de la radioterapia. Generalmente se indica en casos en los que el tratamiento oftalmológico y la quimioterapia no son suficientes para eliminar el retinoblastoma.

¿TIENE EFECTOS COLATERALES LA RADIOTERAPIA?
Sí. Por eso debe escogerse muy bien a los pacientes que recibirán este tratamiento. Generalmente son niños mayores de un año de edad y que ya recibieron tratamiento con quimioterapia.

¿CUÁLES SON LOS EFECTOS COLATERALES DE LA RADIOTERAPIA?
Ocurren tanto en el ojo como los tejidos de alrededor del ojo y en los huesos de la cara. En el ojo puede producir cataratas e inflamación de la retina. También disminuye la producción de lágrimas y modifica el crecimiento de los huesos que rodean el ojo. Por esta razón se le colocan unos tapones muy pequeñitos en sus párpados durante el tratamiento para que la humedad de sus ojos se quede el mayor tiempo posible.

¿QUE EXPERIENCIA EXISTE EN MEXICO CON LA APLICACIÓN DE RADIOTERAPIA MEDIANTE PLACAS OCULARES (BRAQUITERAPIA)?
Esta modalidad de tratamiento ha demostrado durante más de veinte años ser un tratamiento efectivo para tumores de pequeño tamaño, especialmente cuando han fallado otras modalidades de tratamiento. Se le conoce como braquiterapia y también se usa en otros tipos de cáncer como el cérvico-uterino y el de próstata entre otros.

En el Hospital Infantil de México hemos tratado ya algunos pacientes con braquiterapia ocular con excelentes resultados y esperamos muy pronto poder ofrecer este tratamiento a más pacientes.

¿ES COSTOSO EL TRATAMIENTO DEL RETINOBLASTOMA?
Es mucho muy costoso. Sobre todo porque se requiere de medicamentos muy especiales, de varios médicos con diferentes especialidades en cáncer infantil, de realizar estudios en aparatos médicos de alta tecnología y de varios meses de tratamiento.

YO NO TENGO DINERO Y ME DIJERON QUE MI HIJO PROBABLEMENTE TENGA RETINOBLASTOMA ¿QUÉ HAGO?
Afortunadamente en nuestro país existen hospitales que atienden niños con padres de diferentes presupuestos económicos. Si usted tiene ISSSTE ó IMSS, el médico familiar lo enviará al hospital y especialista indicado. Si no tiene ISSSTE ó IMSS, las ciudades más grandes –como el DF, Monterrey y Guadalajara- tienen hospitales pediátricos públicos que son muy accesibles en sus costos y basan sus cuotas en el sueldo de los padres. Incluso, llegan a cobrar hasta una centésima parte de lo que cobraría un hospital privado.

¿PUEDE CURARSE MI HIJO DEL RETINOBLASTOMA?
Sí. Actualmente es posible curar completamente este cáncer.

¿QUÉ POSIBILIDADES TIENE MI HIJO DE CURARSE DEL RETINOBLASTOMA?
Básicamente depende de cuatro factores: 1) Grado de extensión de la enfermedad dentro y fuera del ojo al iniciar el tratamiento, 2) Tamaño del tumor al momento del diagnóstico, 3) agresividad del tumor, 4) Que los padres sigan las indicaciones de los médicos.

¿CUÁNDO SE CONSIDERA CURADO EL RETINOBLASTOMA?
Cuando al terminar el tratamiento y durante un año de revisiones por el oftalmólogo pediatra y oncólogo pediatra, no existe evidencia de crecimiento de tumores nuevos dentro del ojo.

¿CÓMO SABEN LOS ESPECIALISTAS QUE UN NIÑO ESTA CURADO DE RETINOBLASTOMA?
Lo saben porque durante las revisiones de los ojos y del cuerpo del niño (ayudados con estudios de radiología) no han encontrado que haya crecimiento de tumor dentro o fuera del ojo.

¿SI MI HIJO YA FUE CONSIDERADO CURADO DEL RETINOBLASTOMA SIGNIFICA QUE YA NO NECESITA ACUDIR AL HOSPITAL?
No. Su hijo requerirá toda la vida de revisiones por especialistas porque en muy raras ocasiones otros tumores diferentes al retinoblastoma pueden crecer en diferentes partes del cuerpo y necesitar de tratamiento. Inclusive cuando sea adolescente o adulto es necesario que sea revisado por un especialista en cáncer. Lo más seguro es que sólo requiera de revisiones y estudios especiales para confirmar que todo está bien.

¿MI HIJO PODRA LLEVAR UNA VIDA NORMAL CUANDO TERMINE SU TRATAMIENTO?
Por supuesto que sí podrá llevar una vida normal. Si su hijo o hija decide tener hijos, es muy importante que esté en contacto con especialistas en cáncer infantil para que le puedan dar orientación sobre el riesgo de tener hijos con retinoblastoma.

¿QUÉ ES UNA PRÓTESIS OCULAR?
La prótesis ocular es un ojo artificial que sustituye al ojo enucleado.

¿DE QUÉ ESTÁ HECHA LA PRÓTESIS OCULAR?
Se fabrica de un material plástico, adecuado para ser utilizado dentro de la cavidad ocular. Debe de ser hecha conforme a las características de cada paciente, del mismo color que el ojo sano, de un tamaño aceptable, es decir, la prótesis tiene que verse lo más natural posible.

¿MI HIJO PODRA VER CON LA PRÓTESIS OCULAR?
Aunque luzca como un ojo real, el paciente no puede ver con una prótesis. Sin embargo permite disimular la ausencia del ojo y permite que el rostro se desarrolle de forma simétrica.

¿PODRA MOVER SU OJO ARTIFICIAL COMO UN OJO NORMAL?
No completamente pero su apariencia será bastante buena e incluso mucha gente no se dará cuenta que tiene una prótesis. En ciertos pacientes que se les coloca una esfera de hidorxiapatita o de Medpor puede existir cierto grado de movilidad.

MI HIJO REQUIERE ENUCLEACION ¿USARA UNA PRÓTESIS INMEDIATAMENTE?
Sí. Inmediatamente después de la cirugía utilizará una prótesis quirúrgica fabricada de plástico transparente que se llama conformador. El oftalmólogo la colocara por detrás de los párpados de su hijo y no le producirá molestias ni dolor.

¿PARA QUE SIRVE EL CONFORMADOR?
Permite conservar el tamaño y forma de la cavidad durante el periodo de cicatrización, además de preparar para la adaptación de la prótesis estética. Su uso no causa dolor y con el paso de los días, el paciente se acostumbra a portarlo. Generalmente no requiere de cuidados especiales, sólo de realizar la limpieza indicada.

¿CUÁNDO PODRA MI HIJO TENER SU PRÓTESIS DEFINITIVA?
Es variable pues depende si requiere o no de tratamiento con quimioterapia. Generalmente la prótesis estética se coloca seis semanas después de la cirugía. Este procedimiento se lleva a cabo en diferentes citas, hasta que la prótesis está lista para que el paciente pueda usarla. Durante esta fase se hacen pruebas de color y de adaptación de la prótesis a la cavidad ocular.

¿QUÉ CUIDADOS DEBO TENER CON LA PRÓTESIS DE MI HIJO?
Para que una prótesis se conserve en buenas condiciones se debe acudir con el especialista en prótesis oculares cada 6 meses para revisión. La limpieza de una prótesis se puede hacer en casa, el especialista le dará instrucciones de higiene y uso con el fin de que siempre se mantenga en buen estado.

¿CUÁNTO TIEMPO LE DURARÁ LA PRÓTESIS A MI HIJO?
Mucho tiempo, pero depende de los cuidados que tengan tanto los padres como el paciente para conservarla. En ocasiones es necesario hacer un ajuste. Otras veces es necesario cambiarla ya que la cara del niño crece y los huesos alrededor del ojo se modifican.

¿MI HIJO PODRA JUGAR MIENTRAS TIENE PUESTA SU PRÓTESIS?
Su hijo podrá hacer todas las actividades que su salud le permita. Es muy recomendable que además use lentes de protección para que le proteja su otro ojo en caso de que tenga un accidente.

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